16 juni 2019, de ergste dag van mijn leven, de dag waarop de grond onder onze voeten wegzakte. Op die dag kregen we namelijk te horen dat ons zoontje Dominic (van toen 4 jaar) een ‘massa’ in zijn hoofd had zitten. De start van de kinderkanker diagnose, ik neem je mee in ons verhaal. De moeilijkste periode van mijn leven.

Hoe het begon

De ontdekking werd gedaan nadat we opmerkten dat hij verminderd zicht had, we gingen naar de huisartsenwachtpost want ja het was een zondag. Van de wachtpost werden we daarna naar de spoedafdeling werden gestuurd om een oftalmoloog te zien. Op spoed werd een CT-scan genomen en daar kwam dan de mededeling dat er een massa in zijn hoofd zit. De dokter zei nog: bij kinderen is het vaak goedaardig, maar ik heb al contact gehad met een kinderoncoloog in Gent en ze verwachten jullie daar. Ga nu maar eerst naar huis, neem een koffertje met spullen mee en dan recht naar het UZ.

Daar sta je dan op de spoed alleen met je zoontje met gelukkig een goede vriendin die toevallig aan het werk was die kon langskomen. De tranen vloeiden en Dominic begreep er niks van. “Mama waarom ween jij?” Ja, wat zeg je dan op zo een moment? Ik kon niks anders zeggen dan mama is verdrietig omdat jij ziek bent en kreeg dan een dikke knuffel. De rit naar huis ging zo voorbij, ik reed precies op automatische piloot, geen idee hoe ik thuis ben geraakt. Eens thuis had Daan al opvang geregeld voor Dries, die kon gelukkig bij omie en opie terecht. We reden naar het UZ, amper woorden wisselend, niet wetend wat te zeggen of te verwachten.

De kinderkanker diagnose

En dat was het dan, het begin van een zware, lange periode. De eerste weken ging alles super snel, geen tijd om na te denken, van onderzoek en operatie naar medicatie en meer onderzoeken en gesprekken. Dinsdagochtend ging Dominic voor de eerste keer in slaap om een biopsie te nemen. Dinsdagavond was de kinderkanker diagnose daar: Burkitt Lymfoom, een zeer agressieve en snelgroeiende vorm van non-hodgkin lymfeklierkanker. Naast alleen de tumor in zijn hoofd (ter hoogte van de sinussen met uitbraak naar de hersenen) waren er ook meerdere uitzaaiingen te zien verspreid over zijn lichaam en in het ruggenmergvloeistof. De tumor zelf drukte op zijn oogzenuwen waardoor hij dus het verminderde zicht had. Aangezien het zo een agressieve vorm was en ze zijn zicht zoveel mogelijk wouden proberen redden, kreeg hij dinsdag avond al zijn eerste zakje chemo. De dag erna werd hij geopereerd om een hickmann katheter te plaatsen. De behandeling bestond uit 8 kuren chemo met elke kuur nog eens 3x chemo intrathecaal (via een lumbaalpunctie).

Kinderkanker diagnose: het verloop

De dagen waren lang, de nachten kort, Dominic zag af, na elke kuur was er wel weer een of andere complicatie: infecties, stomatitis, Zona, ondervoeding, neutropenie …. We zagen het allemaal passeren. Wat de periode nog zwaarder maakte was het gemis van de kleine broer. Die kon en mocht namelijk niet veel op bezoek komen om het infectiegevaar te verminderen. De momenten dat hij dan wel op bezoek kon komen waar vaak maar kort, want hou een jongentje van nog geen 2 jaar maar bezig in een ziekenhuiskamer vol met kabeltjes waar hij niet mag aankomen. Maar toch was dit telkens weer het moment om even te genieten om de broertjes samen te zien.

De kinder hemato-oncoafdeling

Gelukkig is de kinder hemato-oncoafdeling echt super goed georganiseerd. Naast de medische behandeling focussen ze ook op het ondersteunen van de ouders en de kinderen. Er was elke dag wel iets te beleven:

• de spelbegeleiding die langs kwam met een kar met speelgoed waar hij iets mocht uitkiezen
• de spelbegeleiding die mee met hem kwam spelen
• de spelbegeleiding ging daarnaast ook mee tijdens lastige onderzoeken als afleiding
• kookles
• knutselles
• iemand die muziek kwam maken op de kamer
• de psycholoog om te horen hoe het met ons gaat
• de juf van de ziekenhuisschool om hem les te geven
• de balonnenman
• en zelfs sinterklaas kwam een bezoekje brengen
• ….

Kinderkanker diagnose: de afloop

Uiteindelijk waren we gedurende die 7 maanden meer in het ziekenhuis dan eruit, ongeveer 75% van die periode brachten we door op het 5de verdiep van het kinderziekenhuis van het UZ Gent. De chemo sloeg gelukkig wel goed aan en de tumor kromp tot er enkel nog een beetje littekenweefsel overschoot. Zijn zicht hebben ze jammergenoeg niet volledig kunnen redden. De druk op de oogzenuw naar zijn rechter oog is namelijk te lang te groot geweest waardoor hij volledig blind geworden is in zijn rechter oog. Zijn linkeroog doet het gelukkig wel goed, maar toch draagt hij nu een brilletje als bescherming van zijn ‘goed oog’.

De kanjerketting

Nog zo een prachtig initiatief wat niet kan ontbreken in deze blog is de kanjerketting. Voor elke gebeurtenis, onderzoek, operatie, opname, … kreeg dominic een kraal om aan zijn kanjerketting te hangen. Elke kraal heeft zijn een specifieke betekenis. Uiteindelijk spaarde hij zo 376 kralen die in totaal een ketting vormen van 4m85. Maar de mooiste kraal is toch de bloemenkraal. Die symboliseert namelijk het einde van de behandeling. Wat zijn we blij dat deze kraal de ketting zo mooi afsluit. Tijdens het schrijven van dit artikel is hij al 3 jaar uit behandeling, maar dat wilt niet zeggen dat hij niet meer wordt opgevolgd. Hij gaat nu nog elke 6 maanden op controle. Alles lijkt goed te gaan en daar ga je ook van uit, maar het blijf toch elke keer weer een periode van onzekerheid en twijfel.

Huidige situatie

Maar om af te sluiten Dominic doet het super goed! Hij doet het goed op school, voetbalt graag en doet het goed en heeft zich al zo goed aangepast aan leven met zicht uit 1 oog. We gaan nog regelmatig op controle, maar voorlopig blijft alles positief. Ik hoop voor iedereen die met kanker te maken heeft dat de afloop even positief mag zijn ! Heb je nog vragen? Laat het dan gerust hieronder weten in de comments.

_{Door Melissa – 17 juni 2023}